Europäischer Gesundheitsdatenraum: Verlieren Patienten die Kontrolle über ihre ePA?
Die Einführung des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) nimmt konkrete Formen an – und bringt tiefgreifende Veränderungen für die elektronische Patientenakte (ePA) in Deutschland mit sich. Laut der Bundesbeauftragten für den Datenschutz, Louisa Specht-Riemenschneider, stehen weitreichende Anpassungen beim Zugriffsmanagement bevor, die insbesondere die informationelle Selbstbestimmung der Patienten betreffen.
Datenschutzbericht 2025: Warnung vor Kontrollverlust
Bei der Vorstellung ihres aktuellen Tätigkeitsberichts für das Jahr 2025 wies die scheidende Bundesdatenschutzbeauftragte auf ein drängendes Problem hin: Bisher unterlag das Rechtemanagement der ePA den strengen, aber generellen Vorgaben der europäischen Datenschutzgrundverordnung (DSGVO). Mit dem im vergangenen Jahr vollzogenen Wechsel zum sogenannten Widerspruchsverfahren (Opt-out) hat der Gesetzgeber die Spielregeln jedoch grundlegend neu definiert.
Trotz vielfältiger Widerspruchsmöglichkeiten stehen Patienten nun vor einer technischen und organisatorischen Herausforderung. Laut Specht-Riemenschneider ist es aktuell kaum noch abbildbar, dass einzelne Ärzte oder Leistungserbringer nur auf ganz bestimmte, isolierte Dokumente zugreifen dürfen. Das feingranulare Rechtemanagement weicht zunehmend einer pauschaleren Datenfreigabe.
Zweiklassengesellschaft bei der Patientenakte?
Ein besonderer Kritikpunkt von Datenschützern betrifft Menschen, die kein Smartphone besitzen oder die ePA-App nicht nutzen möchten – die sogenannten "Frontend-Nichtnutzer". Für diese ohnehin oft vulnerable Gruppe ergeben sich deutliche Hürden im Alltag:
- Eingeschränkte Steuerung: Ohne App ist ein detailliertes Zugriffsmanagement nahezu unmöglich.
- Fehlende Transparenz: Versicherte ohne digitales Endgerät haben es deutlich schwerer, zeitnah nachzuvollziehen, wer wann auf ihre Gesundheitsdaten zugegriffen hat.
- Abhängigkeit: Die Steuerung muss oft umständlich über die Krankenkassen oder Arztpraxen erfolgen, was die Selbstbestimmung einschränkt.
Der Spagat zwischen Sicherheit und europäischer Vernetzung
Das Bundesgesundheitsministerium betont hingegen regelmäßig die enormen Vorteile des EHDS. Der europaweite Datenraum soll sicherstellen, dass Gesundheitsdaten im Notfall – etwa bei einem Unfall im EU-Ausland – schnell und unkompliziert für behandelnde Ärzte verfügbar sind. Dies kann unnötige Doppeluntersuchungen vermeiden und im Ernstfall Leben retten.
Dennoch mahnt Specht-Riemenschneider die Krankenkassen in die Pflicht. Sie müssen weiterhin den Zugang zur ePA mit dem höchstmöglichen Sicherheitsniveau anbieten. Auch wenn Versicherte auf eigenen Wunsch zu einer komfortableren, aber potenziell weniger sicheren Authentifizierung wechseln, muss die Rückkehr zum maximalen Schutz jederzeit unkompliziert gewährleistet sein.
Was bedeutet das für Pflegebedürftige und Angehörige?
Gerade im Pflegebereich, wo häufig sensible Diagnosen, Pflegedokumentationen und umfangreiche Medikationspläne verwaltet werden, ist der Schutz der Daten von höchster Bedeutung. Pflegebedürftige und deren pflegende Angehörige sollten sich frühzeitig bei ihrer Krankenkasse über die genauen Widerspruchsmöglichkeiten informieren und klären, wie sie die Zugriffsrechte auch ohne technisches Know-how oder Smartphone bestmöglich verwalten können.
Die digitale Medizin in Europa wächst zusammen. Der Preis dafür könnte jedoch ein Stück der individuellen Datenkontrolle sein – ein Kompromiss, der Patienten, Ärzte und die Politik in den kommenden Monaten noch intensiv beschäftigen wird.
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