Long COVID und ME/CFS: Fatale Lücken bei der Therapieforschung
Für Hunderttausende Menschen in Deutschland bedeutet eine Infektion mit dem Coronavirus oder anderen Erregern kein schnelles Aufatmen, sondern den Beginn einer langwierigen Odyssee: Sie leiden an den Spätfolgen wie Long COVID oder der oft schweren neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom). Viele Betroffene verlieren ihre Arbeitsfähigkeit, werden pflegebedürftig und sind rund um die Uhr auf Angehörige oder professionelle Pflegedienste angewiesen. Eine aktuelle Analyse der gemeinnützigen ME/CFS Research Foundation verdeutlicht nun, warum wirksame Medikamente noch immer in weiter Ferne liegen.
Viel Geld für Beobachtung, kaum Mittel für Heilung
Zwar stieg die staatliche Forschungsförderung auf Bundes- und Länderebene seit 2020 spürbar an: Rund 292 Millionen Euro wurden für mehr als 250 Förderprojekte bereitgestellt. Doch die Auswertung offenbart eine erhebliche Schieflage bei der Verteilung der Mittel. Der Löwenanteil der Fördergelder fließt in beobachtende Studien, Register und die Versorgungsforschung, die den Status quo der Patienten dokumentieren.
Die für Erkrankte so entscheidende Suche nach wirksamen Heilmitteln bleibt dagegen massiv unterfinanziert:
- Nur 5 Prozent der erfassten Projekte widmen sich der Erforschung medikamentöser Behandlungsansätze.
- Lediglich 7 Prozent entfallen auf interventionelle klinische Studien, in denen konkrete therapeutische Maßnahmen direkt am Menschen erprobt werden.
- Grundlagenforschung vernachlässigt: Die Erforschung der genauen biologischen Mechanismen, die den schweren Erschöpfungszuständen zugrunde liegen, bildet weiterhin die Ausnahme.
Enorme Herausforderung für Angehörige und Pflegekräfte
Das Fehlen zugelassener Arzneimittel und gezielter Kausaltherapien trifft das Pflegesystem mit voller Wucht. Schwerstbetroffene von ME/CFS verbringen Tage, Monate oder Jahre in abgedunkelten Räumen im Bett, reagieren hochsensibel auf Licht und Geräusche und leiden nach minimaler mentaler oder körperlicher Belastung unter dramatischen Zustandverschlechterungen, der sogenannten Post-Exertional Malaise (PEM).
Für pflegende Angehörige sowie Pflegekräfte im ambulanten Bereich ist die Situation eine Gratwanderung: Herkömmliche Aktivierungs- oder Bewegungstherapien, wie sie in der klassischen Rehabilitation üblich sind, schaden den Patientinnen und Patienten oft massiv. Solange es keine ursächliche Therapie gibt, bleibt der Pflegealltag auf das sogenannte Pacing (strenges Einhalten von Energiegrenzen) und die Linderung von Einzelsymptomen wie Schlafstörungen oder Schmerzen beschränkt.
Forderung nach einem Kurswechsel in der Förderpolitik
Expertinnen und Experten fordern angesichts der Datenlage eine Neuausrichtung künftiger Förderprogramme. Beobachtende Studien seien zwar wichtig für das Verständnis der Krankheitslast, doch für die Betroffenen zähle vor allem eine Perspektive auf einen funktionierenden Alltag und echte Besserung. Bund und Länder müssten Investitionen in klinische Medikamentenstudien und biomedizinische Grundlagenforschung priorisieren, um die Brücke aus dem Labor in die Versorgungspraxis endlich zu schlagen.
Bis solche Durchbrüche gelingen, bedarf es in der Pflegepraxis vor allem eines vertieften Verständnisses für die Besonderheiten postinfektiöser Krankheitsbilder, um Betroffene vor Überlastungen zu schützen und Familien gezielt zu entlasten.
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