Long COVID und ME/CFS: Leopoldina fordert massive Reformen in der Versorgung
In Deutschland leben schätzungsweise mehr als 1,5 Millionen Menschen mit den gravierenden Spätfolgen einer Virusinfektion – allen voran Long COVID sowie dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Für viele Betroffene bedeutet die Erkrankung einen drastischen Einschnitt: Extreme Erschöpfung, kognitive Beeinträchtigungen, chronische Schmerzen oder Kreislaufprobleme führen dazu, dass der Alltag kaum noch allein bewältigt werden kann. Viele Betroffene sind bettlägerig und auf fremde Hilfe oder pflegerische Unterstützung angewiesen. Die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina hat nun in einer umfassenden Stellungnahme dringenden Handlungsbedarf angemahnt.
Große Lücken bei Diagnostik und Therapie
Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler zeichnen ein ernüchterndes Bild des aktuellen Versorgungsalltags: Noch immer müssen Betroffene oft monatelang auf eine fundierte Diagnose warten, werden nicht selten fehldiagnostiziert oder finden schlicht keine spezialisierten Anlaufstellen. Hausarztpraxen stünden vor enormen Herausforderungen, da ihnen spezialisierte Ambulanzen und interdisziplinäre Netzwerke fehlen, an die sie schwer erkrankte Patientinnen und Patienten weiterleiten können.
Nach Einschätzung der Expertengruppe reicht es nicht aus, bestehende klinische Abläufe nur punktuell anzupassen. Es bedürfe eines tiefgreifenden Paradigmenwechsels bei der Anerkennung und Behandlung postinfektiöser Syndrome.
Vier Handlungsfelder für ein besseres Gesundheitssystem
Die Akademie hat einen Katalog von mehr als 30 konkreten Maßnahmen vorgelegt, die sich auf vier Kernbereiche konzentrieren:
- Ausbau der Versorgungsstrukturen: Etablierung spezialisierter Kompetenzzentren und flächendeckender Versorgungsnetzwerke, um eine zügige Diagnostik und bedarfsgerechte Therapiepläne zu ermöglichen.
- Gezielte Grundlagen- und Therapieforschung: Intensive Erforschung der biologischen Krankheitsmechanismen, um verlässliche Biomarker und wirksame Medikamente jenseits reiner Symptomlinderung zu entwickeln.
- Aufbau einer Dateninfrastruktur: Schaffung eines nationalen Registers für postinfektiöse Erkrankungen sowie die Möglichkeit von anonymisierten Datenspenden, etwa über die elektronische Patientenakte.
- Stärkung der Prävention: Aufklärung über Infektionsrisiken und konsequenter Einsatz präventiver Maßnahmen wie Schutzimpfungen, die das Risiko von Langzeitfolgen nachweislich senken können.
Herausforderung auch für Pflegende und Angehörige
Gerade für pflegende Angehörige und ambulante Pflegedienste stellt die Betreuung von Patientinnen und Patienten mit schwerer Belastungsintoleranz (Post-Exertional Malaise, PEM) eine komplexe Aufgabe dar. Da kleinste physische oder mentale Anstrengungen den Zustand der Erkrankten dramatisch verschlechtern können, sind fundiertes Wissen über die Erkrankung und angepasste Pflegekonzepte unerlässlich.
Die Leopoldina betont, dass ein entschlossenes Handeln der Gesundheitspolitik nicht nur menschliches Leid lindert, sondern auch gesamtgesellschaftlich und volkswirtschaftlich dringend geboten ist.
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