Lebensgefahr trotz Heilung? Tausende Erwachsene mit Herzfehler ohne richtige Nachsorge
Die moderne Medizin vollbringt wahre Wunder: Herzerkrankungen, die noch vor wenigen Jahrzehnten im Kindesalter tödlich endeten, sind heute so gut behandelbar, dass die kleinen Patienten ein normales Erwachsenenalter erreichen. Doch genau hier beginnt für viele ein neues, unsichtbares Risiko. Wie die Deutsche Herzstiftung eindringlich warnt, klafft im deutschen Gesundheitssystem eine gewaltige Versorgungslücke für genau diese Patientengruppe.
Mehr als 200.000 Betroffene fallen durchs Raster
Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, in der Fachsprache kurz EMAH genannt, benötigen in der Regel ein Leben lang ärztliche Begleitung. Doch die Realität sieht alarmierend aus: Rund zwei Drittel der Betroffenen – das sind über 200.000 Menschen in Deutschland – erhalten aktuell keine spezialisierte Nachsorge. Oftmals endet die intensive und lückenlose Betreuung mit dem kritischen Übergang von der Kinderkardiologie in die Erwachsenenmedizin.
Laut Bernhard Schwaab, Vorstandsmitglied der Deutschen Herzstiftung, unterbleibt bei vielen Patienten fatalerweise genau jene EMAH-spezifische Nachsorge, die lebensrettend sein kann. Das Problem liegt dabei nicht nur in fehlenden Strukturen, sondern auch in einem mangelnden Bewusstsein für die Spätfolgen der Erkrankung.
Informationskampagne soll Leben retten
Um dieser gefährlichen Entwicklung rechtzeitig entgegenzuwirken, hat die Deutsche Herzstiftung die bundesweite Informationskampagne „Checkst Du? Geh erwachsen mit angeborenem Herzfehler um. Mach den EMAH-Check!“ ins Leben gerufen. Das Ziel ist klar: Betroffene sollen ermutigt werden, ihre Herzgesundheit aktiv in die eigene Hand zu nehmen und sich gezielt an spezialisierte Fachärzte zu wenden.
Die Kampagne nimmt jedoch nicht nur die Patienten und deren Angehörige in die Pflicht. Auch das medizinische Fachpersonal steht im Fokus. Viele Hausärzte und allgemeine Kardiologen sind für die hochkomplexen Spätfolgen und spezifischen Risiken angeborener Herzfehler im Erwachsenenalter teilweise noch nicht ausreichend sensibilisiert.
Warum die spezialisierte Nachsorge so wichtig ist
Ein reparierter Herzfehler im Kindesalter bedeutet nicht zwingend eine vollständige Heilung. Im Laufe des Lebens können gravierende Komplikationen auftreten, die fachkundig überwacht werden müssen. Zu den größten Risiken zählen:
- Herzrhythmusstörungen: Narbengewebe von früheren Operationen kann die elektrischen Signale des Herzens stören.
- Herzklappenerkrankungen: In der Kindheit eingesetzte Klappen oder rekonstruierte Gefäße können mit der Zeit verschleißen.
- Infektiöse Endokarditis: Eine lebensbedrohliche Entzündung der Herzinnenhaut, für die EMAH-Patienten besonders anfällig sind.
- Herzinsuffizienz: Eine schleichende Abnahme der Pumpfunktion des Herzens, die frühzeitig medikamentös behandelt werden muss.
Ein Appell an Betroffene und Ärzte
Für Pflegekräfte, Mediziner und vor allem für die Patienten selbst gilt es nun, die Warnsignale ernst zu nehmen. Wer mit einem angeborenen Herzfehler geboren wurde, gilt auch nach einer erfolgreichen Operation im Kindesalter oft weiterhin als chronisch herzkrank. Die Deutsche Herzstiftung rät dringend dazu, den sogenannten EMAH-Check durchzuführen und sich bei Bedarf an zertifizierte Zentren oder speziell ausgebildete Kardiologen überweisen zu lassen.
Nur durch eine lückenlose und fachgerechte medizinische Betreuung kann sichergestellt werden, dass der hart erkämpfte medizinische Erfolg aus Kindertagen auch im Erwachsenenalter ein langes und möglichst unbeschwertes Leben ermöglicht.
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