Neun Millionen Betroffene: Experten fordern dringend bundesweites Nierenregister
Mehr als neun Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer chronischen Nierenkrankheit – viele von ihnen, ohne es überhaupt zu wissen. Trotz dieser enormen Zahl ist Deutschland nahezu das einzige Land in Europa, dem ein umfassendes Dialyseregister fehlt. Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) schlägt nun Alarm und fordert in einem aktuellen Impulspapier den sofortigen Aufbau eines bundesweiten Registersystems zur Nierengesundheit.
Schluss mit dem Blindflug in der Versorgung
Die aktuelle Datenlage in der Bundesrepublik gleicht einem Blindflug. Zentrale Fragen zur Lebenserwartung von Dialysepatienten, regionalen Bedarfen oder der Qualität unterschiedlicher Behandlungsverfahren können derzeit nur unzureichend beantwortet werden. Um diese gefährliche Datenlücke zu schließen, drängt die DGfN darauf, alle relevanten Informationen im neu entstehenden Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ Gesundheit) zusammenzuführen.
Die erschreckenden Zahlen im Überblick:
- Über 9 Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer chronischen Nierenkrankheit (CKD).
- Rund 100.000 Patientinnen und Patienten sind auf eine lebensrettende Dialysetherapie angewiesen.
- Etwa 20.000 Menschen leben mit einer Spenderniere.
Gesetzlicher Auftrag dringend benötigt
Nach Angaben der Fachgesellschaft ließen sich durch ein zentrales Nierenregistersystem Versorgungslücken frühzeitig erkennen und Krankheitsverläufe präziser abbilden. Nur mit einer verlässlichen Datengrundlage können Personal, Infrastruktur und finanzielle Mittel im Gesundheitswesen zielgerichtet geplant werden.
Die DGfN fordert daher vom Gesetzgeber einen klaren Auftrag für das FDZ Gesundheit. Zudem müssen die rechtlichen Hürden bei der externen Qualitätssicherung und dem bestehenden Transplantationsregister abgebaut werden, damit die Daten überhaupt verknüpft und für die Versorgungsforschung genutzt werden dürfen.
Deutschland hinkt internationalen Standards hinterher
Mit ihrem Vorstoß greift die Fachgesellschaft eine zentrale Forderung der Weltgesundheitsorganisation (WHO) auf. Bereits im Mai 2025 hatte die Weltgesundheitsversammlung alle Mitgliedstaaten eindringlich dazu aufgerufen, nationale Nierenregistersysteme aufzubauen. Ziel der WHO ist es, die Prävention, Früherkennung und die allgemeine Versorgung von Nierenkrankheiten weltweit zu stärken.
Während andere europäische Länder diese Vorgaben bereits erfolgreich umsetzen, droht Deutschland den Anschluss zu verlieren. Für die betroffenen Patienten und das überlastete Pflege- und Medizinpersonal könnte ein solches Register jedoch ein entscheidender Schritt hin zu einer besseren und effizienteren Versorgung sein.
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