Rheuma bei jungen Erwachsenen: Jeder Zweite verliert die fachärztliche Betreuung
Der Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter bringt viele Veränderungen mit sich – für junge Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie Rheuma bedeutet dieser Schritt jedoch häufig einen gefährlichen Bruch in der medizinischen Versorgung. Rund die Hälfte aller jungen Erwachsenen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) ist nach dem Verlassen der pädiatrischen Betreuung nicht mehr an eine internistische rheumatologische Fachpraxis angebunden. Dies belegen die Ergebnisse des vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) geförderten Forschungsprojekts „InfoTrans“, das unter der Federführung des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums durchgeführt wurde.
Hohe Krankheitslast trotz fehlender Facharztanbindung
Die juvenile idiopathische Arthritis gehört zu den häufigsten chronisch-entzündlichen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Zwar ermöglichen moderne Therapiemöglichkeiten bei vielen Betroffenen eine gute Kontrolle der Entzündungsprozesse, doch die Erkrankung heilt beim Erreichen des 18. Lebensjahres keineswegs automatisch aus. Mehr als die Hälfte der Betroffenen benötigt auch im Erwachsenenalter eine kontinuierliche medikamentöse Therapie und fachärztliche Kontrollen.
Dass dennoch jeder zweite junge Erwachsene aus der fachspezifischen Versorgung herausfällt, birgt erhebliche Gefahren. Bleiben regelmäßige Untersuchungen und Anpassungen der Medikation aus, drohen unbemerkte Entzündungsschübe, irreversible Gelenkschäden und ein Verlust an Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit.
Strukturelle Hürden beim Wechsel der Versorgung
Der sogenannte Transitionsprozess – der strukturierte Übergang von der pädiatrischen zur internistischen Rheumatologie – ist von zahlreichen Hürden geprägt. Zu den Hauptursachen für Versorgungsabbrüche zählen:
- Mangel an Terminen: Es herrscht bundesweit ein spürbarer Mangel an internistischen Rheumatologen mit langen Wartezeiten für Neupatienten.
- Unterschiedliche Betreuungskonzepte: Während in der Kinderrheumatologie oft eine engmaschige, familienzentrierte Begleitung stattfindet, erfordert die Erwachsenenmedizin ein hohes Maß an Eigenverantwortung und Selbstorganisation.
- Informationsverluste: Krankheitsverläufe, bisherige Therapien und Vorbefunde gehen beim Arztwechsel nicht selten verloren oder werden unvollständig übermittelt.
Digitale Lösungen und standardisierte Schnittstellen
Im Rahmen des Projekts „InfoTrans“ wurden gezielte Ansätze erforscht, um diese Versorgungslücke zu schließen. Im Mittelpunkt stehen verbesserte Informationsflüsse und strukturierte Überleitungen. Digitale Befundberichte sollen es Betroffenen erleichtern, ihre eigene Krankheitsgeschichte transparent zu dokumentieren und an die weiterbehandelnden Fachärzte weiterzugeben.
Experten fordern zudem den flächendeckenden Ausbau spezialisierter Transitionssprechstunden. Eine frühzeitige Vorbereitung der Jugendlichen bereits ab dem 16. Lebensjahr soll deren Gesundheitskompetenz stärken und sicherstellen, dass chronisch kranke Menschen auch als Erwachsene nahtlos und optimal versorgt bleiben.
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